Erik Čipera, ředitel Asistence, o.p.s., si povídal s novou klientkou osobní asistence a zakladatelkou spolku Silou hlasu Ditou Horochovskou.
Jmenuji se Dita Horochovská a je mi 33 roků. Pocházím z Náchoda a do Prahy jsem se přestěhovala před sedmi lety. Jsem kvadruplegička, s tělesným postižením jsem se už narodila. V necelém jednom roce se u mě začaly projevovat nějaké komplikace, které ukázaly, že něco není v pořádku. Narodila jsem se jako úplně zdravé miminko a potom se roztočil takový kolotoč po nemocnicích a vyšetřeních. Vzhledem k tomu, že to bylo krátce po roce 89 a lékaři ani ta vyšetření na tom nebyli tak dobře jako teď, tak se dlouho nemohlo přijít na to, co mi je. Poté se přišlo na to, že mám nezhoubný nádor v krční páteři, který brání tomu, abych byla úplně zdravá. V jednom roce jsem podstoupila první operaci, kdy mi odebrali část toho nádoru, aby zjistili, co to vlastně je. Část nádoru mi tedy odebrali a díky tomu jsem mohla alespoň částečně používat levou ruku, kterou jsem od té doby dělala všechno a dokázala jsem pak i s oporou chodit a nebylo to se mnou tak špatné. Musela jsem s postižením žít od malička, ale dalo se to. Žila jsem s rodiči a s bratrem v úplné rodině a od malička mezi zdravými lidmi.
Jak jsi to měla se školou?
Chodila jsem do běžné školy. Nejprve od první do čtvrté třídy na malou školu, protože jsme se domnívali, že menší škola pro mě bude lepší na kolektiv a tak podobně. Pak jsem chodila na větší běžnou školu, dokonce i do výběrové třídy. Měla jsem pocit, že jsem jednou z nich, a bylo mi mezi nimi hrozně dobře. Přestože ten handicap byl viditelný, tak jsem měla často pocit, že jsem jednou z nich a vždycky mi bylo mezi zdravými lidmi lépe. Ke konci základní školy u mě nastaly zdravotní komplikace. Ze dne na den jsem přestala hýbat levou rukou a toho jsme se trochu zalekli. Šla jsem na operaci, která mně měla vrátit hybnost ruky. Udělali mi reoperaci krční páteře, kde mezitím za těch 14 let vznikly nějaké srůsty. Dali mi tam titanovou destičku a hybnost ruky se měla zachovat. Bohužel se ta operace nezdařila tak, jak se zdařit měla. Navíc po ní došlo k několika komplikacím a já jsem od té doby kvadruplegička, protože ta hybnost se už nevrátila.
Přesto jsem nastoupila na střední školu. Tehdy se ta škola jmenovala podnikatelská, dnes už má jiný název, ale v podstatě to byla jediná bezbariérová škola v Náchodě. A i to rozhodlo, proč jsem do ní nastoupila, a zároveň jsem byla ráda, že je to škola se zaměřením, protože jsem nechtěla na gymnázium. Nevěděla jsem totiž, jestli potom budu chtít na vysokou. Odmaturovala jsem tam. Bylo to tam celkem fajn, kolektiv byl celkem příjemný.
V době, kdy se mi hybnost levé ruky nevrátila, tak jsem přemýšlela, jak bych mohla být samostatná na počítači. Náš rodinný přítel přišel na to, že na Technické Univerzitě v Liberci tehdy vymysleli hlasové programy na ovládání strojů. Tak jsem se s nimi spojila, řekla jim svůj životní příběh a poprosila jsem je, jestli bych ty programy nemohla vyzkoušet pro ovládání počítače pro osobní potřebu. Oni v té době nevěděli, co ty programy ve spojení s člověkem dovedou, takže mi je nainstalovali do počítače. Profesor Jan Nouza se svým týmem je vymysleli a byli sami překvapení, netušili, co to může umět. Představili mi je, ale moc detailů mi k tomu neřekli. Protože jsem znamením beran, tak jsem si k tomu sedla a najednou jsem před sebou měla nástroj, který mi měl vrátit samostatnost a soukromí, něco, co jsem do té doby znala. Tak jsem u toho seděla opravdu hodně dlouho, abych se s tím naučila a zjistila jsem, že je to skvělá věc a měla jsem spoustu podnětů to rozvinout. Zkoušela jsem je, testovala jsem je a sám profesor Nouza, když viděl, jak mi pomáhají, tak tomu ani nechtěl věřit. Viděli, že to má smysl a na základě mých doporučení na tom dva roky pracovali do podoby, v jaké jsou teď. Díky těmto programům jsem tu střední školu vůbec mohla vystudovat. Díky tomu jsem mohla vypracovávat maturitní otázky, referáty, domácí úkoly. Po střední škole jsem si chtěla dát rok pauzu a pak studovat dálkově psychologii. Ihned po maturitě jsem tehdy dostala pracovní nabídku od jedné pražské organizace, abych dělal lektorku a učila osoby, které mají podobné postižení jako já, ovládat počítač hlasem. Přijala jsem tu nabídku a od té doby šlo studium vysoké školy stranou a od té doby pracuji.
Práce tě tedy přivedla do Prahy?
Jezdila jsem dvakrát týdně z Náchoda do Prahy s asistentkou. To byla moje první zkušenost s asistencí. Do té doby se o mě starala pouze rodina, maminka se mnou zůstala doma. Maminka se tehdy necítila na to jezdit do Prahy autem, proto jsem hledala asistentku, která by se mnou dvakrát týdně jezdila na tu výuku. Poté ta organizace dostávala projekty do dalších a dalších krajů, takže se to rozrostlo do Libereckého kraje, Jihomoravského atd. Cestovala jsem po republice a vzhledem k tomu, že jsem tou prací získávala v Praze víc a víc přátel, tak jsem zatoužila po tom změnit bydliště a trošku se víc osamostatnit. Řekla jsem to svému staršímu bratrovi, protože jsem věděla, že sama bych do Prahy nemohla jít. On mi říkal, že dostal nabídku pracovat v Praze, ať si to rozmyslím, že by tu nabídku přijal a mohli bychom jít do Prahy spolu. Natajno před rodiči jsem si to zařídila s kamarádkou, o které jsem věděla, že v Praze hledá práci, aby na mě chvíli počkala, a že když půjdu do Prahy, že by mi dělala asistentku. S bratrem jsme si zařídili byt, ve kterém žiji dodnes, a šli jsme spolu do Prahy. Pak jsem to oznámila rodičům. Pro maminku to byl šok, protože do té doby se mnou byla jenom ona. A jsem za to ráda.
Kolik ti tehdy bylo let?
25, 26 tak nějak. Stěhovala jsem se do Prahy, abych byla nablízku té organizaci, ve které jsem pracovala, ale asi po třech měsících jsem odtamtud odešla, to bylo docela vtipné.
A co jsi dělala potom?
V té organizaci jsem se potkala se svým kamarádem Lukášem Srbou, se kterým jsme tam spolu pracovali rok a po krátké době jsme si extrémně rozuměli a přišli na to, že nás spojuje spousta věcí… především specifický smysl pro humor. Právě Lukáš mi říkal, že jeho tatínek má organizaci, která pomáhá seniorům a nabídl mi práci tam. Tam pracuji dodneška a dělám tam administrativu. Není to ta hlavní práce, která mě naplňuje a živí, je to určitá část mého výdělku. Hlavní činnost, která je pro mě hlavní tím, že mě životně naplňuje, že jsem s kamarádem Lukášem Srbou chtěli pracovat spolu a po svém a založili jsme organizaci. Tři roky jsme hledali prostředky, jak docílit toho, abychom mohli fungovat, ale pak se to povedlo. Založili jsme organizaci SILOU HLASU, z.s., v rámci které učíme osoby, které mají poškození motoriky horních končetin, ovládat počítač hlasem. Jezdíme za nimi po celé republice. To, co jsem dělala dříve, teď dělám ve své organizaci a to je to, co mě hlavně naplňuje.
Jak to řešíš s potřebnou pomocí?
Potřebuji pomoc 24 hodin denně se vším všudy. Kromě práce na počítači, který ovládám svým hlasem, potřebuji pomoc opravdu se vším od ranního vstávání po večerní ukládání. Bratr si našel se svou přítelkyní byt a já jsem přemístila maminku z Náchoda za mnou do Prahy. Tehdy jsem to považovala za jedno z nejkomfortnějších řešení pro obě strany. Mamince jsem tím trošičku rozšířila obzory a já jsem měla komfort, že mi asistovala maminka. Dlouho jsem to odkládala, ale přeci jenom po těch letech jsem si řekla, že už toho je na maminku příliš a já sama potřebuji být mezi jinými lidmi, a tak jsem se letos poprvé dohodla s Asistencí a odebírám asistenci od asistenční služby.
Ty teď ale chystáš ještě jedno stěhování…
Teď je to novinka. Pro spolek i pro sebe jsme teď získali byt v Hornomlýnské ulici, kam bych se měla snad za pár týdnů stěhovat. Nerada bych to zakřikla, ale stěhovat bych se měla ještě letos. Je to byt v domě, kde žijí vozíčkáři. Ten byt je upraven pro vozíčkáře a měl by to být byt, který by fungoval jako ukázkový byt. V jedné místnosti by byl pokoj pro klienty, kteří jsou zdaleka. Přijeli by třeba ze Zlína nebo z Ostravy a ubytovali by se na pár dní a my bychom je proškolili v obsluhování počítače hlasem. Zároveň by ten byt byl vybaven komponenty na ovládání domácnosti hlasem.
Jaké to je žít v symbióze s asistentem. Jaké máš zkušenosti ze služby? Dřív jsi měla dlouhodobého asistenta.
Já jsem zvyklá být s kolegou Lukášem, který není rozhodně můj asistent, jenom mi pomáhá po většinu dne. Je to ale především můj nejlepší přítel. Teď ale jak využívám asistenci od Asistence, o.p.s., tak jsem nadšená. Jsem nováček. Smlouvu jsem podepsala na konci května, ale jsem naprosto nadšená. Říkám si, že je škoda, že jsem toho nezačala využívat dříve, ale to je jedno, hlavně, že to využívám teď. Musím říct, že je to pro mě neuvěřitelná svoboda, je to uvolňující. Přeci jenom, když vám dělá asistenci rodina nebo přátelé, tak i když jsou skvělí, tak mají v dobrém tendenci někdy přesvědčovat a mají pocit, že mají pravdu oni a jsi trošku na vedlejší koleji. Asistence mi hrozně zvýšila sebevědomí, cítím se dobře. Řeknu, že si něco přeji a tak to prostě je. To je osvobozující pocit. I když někomu řeknu, že potřebuji pětkrát podat jiné boty, tak ten dotyčný neřekne, ježiš maria už zase, ale jde mi to podat s úsměvem a s obrovskou trpělivostí. A to mě hrozně uklidňuje, že nejsem ve stresu. Nechci, aby to teď vyznělo, že mě rodina stresuje, ale ta volnost je pro mě hrozně důležitá. Že mám svobodu, to je další level a já jsem naprosto nadšená.
Jací k tobě chodí lidé?
Je to docela divočina, protože ke mně stále chodí někdo nový. I když v posledních dvou týdnech se to relativně uklidnilo a já už vidím někoho podruhé, což je príma. První týdny to bylo ráno někdo jiný, večer někdo jiný. Bylo to zajímavé a já poznala spoustu zajímavých lidí, i když jsem se v tom pak už ztrácela v tom, jestli jsem tu dotyčnou asistentku už viděla nebo ne. Jsou to mladé studentky, které studují zajímavé obory. Ráda si s nimi povídám. Já jsem velmi komunikativní člověk, ráda si povídám a dovídám se nové věci. Jsem ráda, když ta asistence funguje v rámci komunikace. Já neumím být moc v klidu, a když je ta asistentka komunikativní, tak si s ní ráda povídám. Myslím si, že je hodně důležité, aby to fungovalo v rámci kamarádství. Když mám delší asistenci, což já někdy mívám i na 15 hodin v kuse, když je to noční, neumím si představit, že bych byla s někým, kdo by mi úplně nesedl. To se naštěstí ještě nestalo a asistentky byly vždycky skvělé holky a vždycky jsem se na to těšila. Pro mě to je bezvadná věc.
Překvapilo tě na asistování něco?
Naprosto mě překvapilo, jak jsou ty holky dochvilné. To je něco, čemu jsem nemohla věřit. První týdny, když měla přijít v osm hodin ráno a ono bylo 8:00 a ta asistentka tam byla. To je první věc, která mě vždycky fascinovala, jak to můžou zvládat, když se ještě přemísťují z různých koutů Prahy. Samozřejmě už se mezitím stalo, že se nedostavila v tu dobu, ale vždycky napsala a nikdy se mi nestalo, že bych na asistentku čekala a nevěděla bych, kde je. To si myslím, že funguje perfektně. Já si o všechno řeknu a nevadí mi, když to někdy musím opakovat vícekrát, když to ta asistentka neví. Obecně jsem i v životě člověk, že se netrápím věcmi, které nejdou změnit. Nejsem konfliktní typ a mám pořád dobrou náladu. Není to nějaká póza, já mám ráda dobrou náladu a fajn atmosféru, tak se snažím přistupovat ke všemu. Nemám pocit, že by mě něco trápilo.
Jsou pro takto aktivního a dobromyslného člověka, jako jsi ty, vůbec nějaké překážky?
Mám to prostě tak, ráda překonávám překážky a jsem nenapravitelný životní optimista. To štve Lukáše, když třeba stojíme v koloně, tak já si ty překážky nepřipouštím. Když něco nejde, tak to prostě nejde a nebudu se z toho hroutit. Něco z toho, co dělám, je s omezením. Nemůžu všecko, ale mně to prostě nevadí. Tak to je, a když něco nemůžu změnit, tak se tím nebudu trápit a hodím to za hlavu a jsem ráda, že něco vyšlo třeba na polovinu. Překážky moc nevidím.
Do jaké míry Tě podporuje český sociální systém. Mohla bys být živa jenom z něj?
Kdybych byla živa jenom z něj, tak nemůžu mít tolik asistence, co mám. Mohla bych žít tak na půl plynu, ani to ne. Člověk jako já, který potřebuje pomoc 24 hodin denně, tak nemůže žít bez pomoci rodiny nebo přátel, protože by to finančně nezvládl. Nebo bych to zvládla tak, že bych byla do 12 hodin v posteli, pak fungovat na pět šest hodin a potom už bych zase musela být v posteli a nemohla bych využívat asistenci tolik, kolik potřebuji. Moc si to neumím představit, když spočítám všechny náklady na bydlení, na fungování, tak bych byla neustále v mínusu. Toto je věc, na které by bylo potřeba zapracovat, abychom mohli žít volně a nebyli závislý na rodině nebo na přátelích, kteří nám pomáhají rádi. Já teď ale vidím sama na sobě, že mi maminka pomáhala dlouho, že jsme to nechali zajít moc daleko a že asistence měla přijít mnohem dřív. Aby to fungovalo lépe.
Myslíš si, že by to měla být povinnost státu postarat se o to, aby lidi jako ty mohli svobodně žít?
Já si myslím, že jo. Myslím si, že by se stát měl o svoje obyvatele postarat. Já nechci žít nad rámec něčeho, co je nepochopitelné. Já si nepřeji, aby mi stát platil dovolenou pětkrát u moře. Já si přeju žít tak, abych mohla jít ven s přáteli, když je pěkné počasí. Nechci zase tak moc na to, aby to bylo nepochopitelné. Myslím si, že toto by měl stát lidem umožnit. Myslím si, že je škoda, že se musí dělat sbírky na to, aby někdo mohl svobodně žít. Myslím si, že to by nemělo být na podpoře veřejnosti, ale měl by to dělat stát. Možná se pletu, ale takhle to cítím.